Il 21 simbolizza il cromosoma 21, e marzo è il terzo mese, ad indicare il terzo cromosoma che caratterizza la Sindrome.
Il primo giorno di primavera dunque per riflettere sulla condizione di persone fino a qualche tempo fa ai margini della società e oggi sempre più attive e protagoniste, anche se - naturalmente - molto resta ancora da fare.
In Italia, secondo alcune statistiche nasce un bambino con sindrome di Down ogni 1200 neonati. E se è vero che l'idea secondo cui queste persone sarebbero state per sempre dipendenti dai loro genitori "è stata ormai superata", è altrettanto vero che la loro autonomia continua ad essere una difficile conquista.
Ho pensato di divulgare per questa occasione la notizia di Fernanda Honorato che ha 27 anni, con S. di Down e che si è laureata in giornalismo all’Università Cattolica di Rio De Janeiro, nuota, pratica la capoeira, suona il violino, fa ginnastica ritmica, fa volontariato e dopo essere diventata una diva delle telenovelas brasiliane grazie al suo ruolo nella celebre serie Páginas da vida della Tv Globo, da qualche mese è finalmente riuscita a coronare il suo sogno: diventare reporter, e c’è l’ha fatta grazie alla sua forza di volontà e alla consapevolezza delle proprie possibilità. Da marzo è diventata la giornalista di punta di Programa Especial, trasmissione di reportage della televisione privata TVE Brasil, dedicata interamente a raccontare ai brasiliani le storie dei più deboli e degli emarginati.
Per essere un adulto con S. di Down come Fernanda non ci sono ricette vincenti da seguire ma tutto dipende dalle risorse individuali che ognuno possiede, risorse che spesso si scoprono solo quando si è “costretti” a misurarsi con un evento indesiderato e imprevisto. Le persone Down fanno parte della vita della famiglia dove sono nati, ma non solo, perché essi sono e devono essere parte integrata della società in cui vivono.
E’ necessario che la famiglia per prima creda in loro, tranciando l’isolamento sociale. E’ importante agire, parlare, chiedere aiuto, scrivere, leggere. E forse in questo l’associazione può esservi di aiuto.
Mi hanno chiesto cosa ne penso della bambina di due anni, Ophelia con S.di Down a cui i genitori (lui chirurgo estetico di fama mondiale e lei mamma bellissima ritoccata) vogliono sottoporla a chirurgia estetica per attenuare i segni caratteristici della sindrome di Down. E rispondo dicendo che condivido il parere di quel genitore che sul forum www.pianetadown.it dice: “Penso che il grande ma doveroso salto di qualità, sarà quando smetteremo di preoccuparci o di scandalizzarci per problemi di questo genere, che non possono essere generalizzati e penso ancora che non meritano alcun commento approfondito.Comunque... Se avere gli occhi a mandorla (o il naso aquilino! o i rotoli di grasso sarà un giorno un problema insormontabile per mio figlio... tanto da impedirgli di accettarsi per quello che è ... lo aiuterò a riflettere sulla realtà, e a vedere se le soluzioni che la chirurgia propone sono "adatte" a risolvere il suo problema...Altrimenti... lo incoraggerò e continuerò insieme con lui, in silenzio nascosto, a lavorare nella quotidianità affinché lui possa sempre apprezzarsi e farsi apprezzare per ciò che è veramente... "operazione" che facciamo tutti... molto più complicata ma certamente molto più efficace ai fini dello scopo che tutti noi ci prefiggiamo”.
Presidente A.M.A.R. DOWN – Angela CASTAGNA
A.M.A.R. DOWN ONLUS – Via Carmine 4 (Martina Franca - TA)
Puoi contattarci allo 0804839112/3286162889
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