4 APRILE GIORNATA NAZIONALE DELLA PERSONA CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE
Una storia come tante quella di una persona, che da un giorno all'altro si è ritrovato a dover convivere con una brutta lesione al midollo spinale.
Ma. a differenza di tanti, che non riescono o non vogliono dare voce alle proprie sensazioni. come disabili, ha voluto scrivere questo articolo, sperando in questo modo di poter essere utile e di riuscire perlomeno a far riflettere chi lo legge sul problema delle lesioni spinali.
L'intento di questo articolo è di descrivere le sensazioni che accompagnano una patologia traumatica e fortemente debilitante com'è oggi la lesione al midollo spinale, raccontata direttamente da una persona che convive con la patologia citata. Penso che la testimonianza di un uomo, al quale un trauma cervicale ha causato questo tipo di lesione, e che oggi purtroppo è costretto su una sedia a rotelle, possa in qualche modo porre fortemente l'attenzione sui tanti lati e sulle tante difficoltà che oggi circa sessantamila persone in Italia vivono a causa di questa patologia, conosciuta forse solo come una semplice situazione di disabilità, ma che investe fortemente molte altre problematiche che vanno conosciute, descritte,
capite e possibilmente migliorate.
Raccontare questa storia potrebbe non interessare a nessuno, anche perché ciascuna delle persone che vive in questo stesso handicap giorno dopo giorno, avrebbe da raccontare la sua particolare e sfortunatissima storia.
Quello invece, che vorrei descrivere a tutti i lettori, è per prima cosa con che tipo di patologia si ha a che fare quando si parla di lesione al midollo spinale, senza scendere troppo nel campo scientifico ma con le nozioni che in tale situazione ogni paziente apprende giorno per giorno dalle spiegazioni dei medici, dei fisioterapisti, ecc...
Come si sa, il sistema nervoso centrale comprende sia il nostro cervello che il midollo spinale, una sorta di grosso cavo elettrico che dal cervello scorre lungo tutta la spina dorsale protetto al suo interno.
Da ciascuna vertebra partono innumerevoli diramazioni che giungono a specifici muscoli locali rendendo possibile la loro contrazione. Per ogni settore vertebrale esistono quindi specifici settori muscolari che vengono controllati.
La lesione al midollo spinale è dovuta, per la maggior parte dei casi, ad un trauma alla colonna vertebrale che porta al taglio, alla compressione o allo stiramento del midollo spinale, oppure, in rari casi, a malattie del sistema nervoso.
In tutti i casi sopraddetti, viene irrimediabilmente compromessa la funzionalità dei muscoli controllati dalle terminazioni nervose che si trovano al di sotto del punto della lesione.
Esiste, ovviamente, uno schema preciso che, a seconda del punto in cui avviene la lesione, porta alla soppressione funzionale di una serie di muscoli e, a seconda del tipo e della gravità della lesione, si possono avere quadri clinici diversi.
Se la lesione avviene a livello delle vertebre cervicali, a seconda del tipo di lesione avremmo a che fare con un quadro di paresi che coinvolge i quattro arti (tetraplegia); se invece la lesione avviene a livella delle vertebre dorsali o sacrali, abbiamo a che fare con una paresi che coinvolge solamente gli arti inferiori (paraplegia). Tutte cose che possono essere facilmente studiate e trovate su libri, riviste specializzate, oppure anche su particolari siti internet che parlano dei sistema nervoso. Quello che invece è difficile sapere e capire, sono le mille difficoltà che si devono affrontare nella prima fase post traumatica. Per prima cosa va detto che, subito dopo il trauma, il paziente subisce una serie di trasformazioni sensitive a dir poco devastanti.
Nei primi dieci - quindici giorni, dalla parte del corpo paralizzata non arriva. più nessun tipo di sensazione; tutto sembra assente e non esiste neanche la percezione del proprio corpo o dei propri arti.
Dopo questo breve periodo iniziano progressivamente ad arrivare sensazioni estremamente anomale a causa del fatto che il midollo spinale, ormai cicatrizzato nella parte del trauma, si sta ristabilendo. l'edema si è assorbito e dalla periferia tornano dei segnali nervosi che purtroppo non arriveranno mai più al cervello ed e per questo che ieri avremo più sensazioni normali da quella parte del corpo.
Paralizzato sul letto, senza la possibilità di muovere una gran parte del proprio corpo (a seconda di dove si è verificata la lesione) si percepisce, dalla parte paralizzata del proprio corpo, sensazioni di estremo caldo o di estremo freddo, forti brividi, sensazione di forte pressione o di totale assenza di peso.
Tutto questo è spesso accompagnato da stati febbrili imprevedibili e difficilmente controllabili.
Il midollo spinale si sta riorganizzando alla nuova realtà e i segnali elettrici praticamente rimbalzano lungo il cavo nervoso sensitivo.
Quello che il paziente percepisce non sono reali sensazioni ma quelle che in gergo vengono definite "perturbazioni locali”. Questa fase estremamente fastidiosa, stressante e moralmente insopportabile che dura dai 3 ai 6 mesi, viene chiamata“fase di stabilizzazione", al termine della quale tutte le sensazioni anomale cessano e la parte del corpo paralizzata assumerà il suo nuovo stato: spesso di totale atrofia, a volte di ipertrofia e rigidità, a volte di spasticità. In questo caso questa fase è durata circa cinque mesi.
Al termine di questo periodo, il paziente mieloleso dovrà convivere quotidianamente con delle "reazioni muscolari sporadiche" spesso intense, che vengono chiamate "ipertonie”: sono, queste, delle contrazioni muscolari incontrollate che si verificano nella parte del corpo paralizzata a seguito di un tempo piuttosto lungo di immobilità.
Quando gli arti paralizzati non vengono mossi e manipolati per alcune ore, il più piccolo movimento di contrasto o un semplice sfioramento è sufficiente per far contrarre la muscolatura con un imprevedibile forte contrazione che il paziente stesso non può controllare.
I cambiamenti forse più gravi, però, non sono quelli esterni tattili e sensitivi, ma quelli che la lesione spinale comporta nei confronti del sistema vegetativo., vale a dire le terminazioni nervose che controllano le funzioni e la sensibilità degli organi Interni; a seconda di dove si verifica il trauma, molti organi interni vengono compromessi dal punto di vista della loro funzionalità e sensibilità.
Con una lesione spinale a livello dorsale, si può perdere completamente la funzionalità vescicolare, tanto da non poter più controllare la minzione ne tantomeno la funzionalità intestinale.
La lesione cervicale compromette anche la sensibilità digestiva e spesso, nei casi più gravi in cui la lesione cervicale sia a livello della vertebra n. 2-3, anche le funzioni respiratorie e la perdita più o meno parziale della "funzionalità diaframmatici”. Nei casi più gravi, i pazienti sono costretti a respirare grazie all'aiuto di un respiratore artificiale.
Tutte queste difficili fasi che accompagnano- il triste destino di un paziente mieloleso fin da primi minuti dopo i1 trauma, sono seguite oggi in strutture ospedaliere non sempre adeguate.
La struttura più idonea viene infatti chiamata "Unità Unipolare" in cui, dalla rianimazione alla fase riabilitativa, il paziente permane in un'unica struttura. Queste Unità sono frequenti al Nord Italia, scarse nel Centro Italia e praticamente assenti nel Sud Italia. Molti infatti, come anche in questo caso, devono passare per più strutture ospedaliere fino ad approdare alla struttura di riabiltazione, con estremo disagio per sè e per le proprie famiglie.
Oggi molte Associazioni - in particolare l'Associazione Italiana Mielolesi - si battono per far ottenere ad ogni Regione almeno una Unità Unipolare Ospedaliera, poiché la fase riabilitativa è sicuramente la più importante.
In questa fase, un'équipe, di fisioterapisti mette in pratica sul paziente un "progetto riabilitativo" al fine di riabilitare i muscoli ancora attivi ma atrofizzati per la lunga degenza nel letto e, nel caso in cui la lesione non sia completa, cercare di far ristabilire il risorgere di alcune funzionalità muscolari negli arti controllati dalle terminazioni nervose che si trovano al di sotto del punto della lesione. Questa è la fase più lunga, difficile ed impegnativa per il paziente.
Si e cercato di essere chiari e abbastanza esaurienti nel descrivere alcune nozioni primarie sii questo argomento.
Purtroppo è un argomento con il quale a che fare ogni ora di ogni giorno della nostra vita da quando, a causa di un incidente tanto banale quanto grave. Ti trovi in una situazione di tetraplegia, con una atrofia pressoché totale dei quattro arti.
Con le mani non puoi accarezzare il viso a quella delle persone che ami, hai bisogno che gli altri diano le gambe e le braccia ai nostri pensieri e ai nostri sogni. Grazie ad un programma di scrittura vocale però riesci a scrivere con il mio computer, parlare con tutti. raccontare a tutti della nostra vita e della voglia di inseguire un futuro migliore.
Salutando tutti i cortesi lettori, allego qui di seguito gli indirizzi e le sigle delle Associazioni più importanti che andrebbero conosciute e che oggi fanno molto per la dignità, la realtà fisica, il reinserimento sociale delle persone rese disabili da una lesione spinale. Questi infatti vanno presi in considerazione per la loro peculiarità perché, anche se gravemente disabili fisicamente, sono accompagnati da grosse potenzialità intellettive che la società deve assolutamente tenere in considerazione.
MICHELE CARRIERI
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